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50岁后最常因疾病和失能而遭孤立 她靠这招不再孤单 - 健康 - 中时新闻网

来源:http://dede.com    发布于:2022-10-10 17:17

很多慢性疾病从外观是看不出来的,别人不知道我们每天都在挣扎。我们或许看起来有点苍白、疲累或无精打采,但我们保持微笑、振作,并且努力赚取温饱,以及不让别人抱怨我们的工作效率。有时候他人并不知道罹患慢性病会让人感到多么孤立。《你可以独立但不孤立》一书作者芙尔沃克有22年担任复健咨商师和个案管理师的经验,但即使她自己是专业人士,依旧在一场大病后,发现自己陷入孤立。如何走出困境,她有过来人与专业人士的经验。以下为重点书摘:

社会对于健康的人有一套期待和标准,尤其在职场上,疾病也会影响生产力,但慢性病患拿不到残障福利,所以我们担心会让别人失望,更糟的是因此失业。但就算我们退休了,也会担心对另一半、家人和需要我们的朋友没有尽到本分。健康的人往往不知道,我们就是跟不上他们。

当我们必须为了生存苦苦奋斗时,找朋友、走出去、创建人际链接都是困难的事。如果加上慢性病或身体耗弱,就更容易深陷孤立的泥淖里,以及随之而来的财务问题和社会成本。美国退休人员协会研究导致社会孤立的因素,结果显示,五十岁以上的人最常因为疾病和失能而面临孤立处境。

几年前,身为一个快要满六十岁的单身女性,我的身体病症还不足以申请残障给付,所以我必须继续全职工作,可是我实在应付不来。我试著说服自己慢性结肠炎(跟其他自体免疫疾病)没有那麽糟糕,跟其他人相比我还算不错了,我逼著自己要努力打拼,而且要做好做满。

为了生计我长时间工作,已经超出身体的负荷。六十一岁那年我进了医院,原因是结肠炎发作还有其他感染,体内必要的营养素、电解质和其他矿物质严重缺乏,而症状则是吸收障碍、脱水和严重的肌肉痉挛。我必须在六十二岁提早领取社会安全退休福利,减少工作量。为了健康,我必须牺牲赚钱。孤单、觉得羞愧以及经济问题导致的医疗弱势,让我对自己和他人的状况有更多同情与理解,尤其是同样罹患慢性病的朋友。

很多慢性疾病从外观是看不出来的,别人不知道他们每天都在挣扎,支持的力量很重要。(示意图/Shutterstock)

●参加慢性病友的支持团体 是我创建人际链接的重要一步

慢性疾病会让人觉得孤单和被排除在外。很多慢性病患者确实遭到排挤。我们经常害怕自己错过了什么;我们也不断告诉自己,必须停止跟其他人比较!当然,减少开支、工作量和活动量都会影响社交生活,孤立的恶性循环就像一道让人跌落的斜坡。

●从病人的故事里学习

我很好奇我的一些病人是怎么对抗疾病的,我想向他们学习,不光是他们面对疾病的方法,还有他们在面对挑战之际如何过著充实的正常生活。他们如何不让疾病控制他们的人生?他们怎么保持希望,继续走下去?

我邀请病患告诉我他们与疾病共处的生活。我的最终目标是与面临相似处境的其他病患分享这些故事,为所有人减少孤立的感受。这么做的同时,我发现自己的孤立感和羞愧感都消失了。透过这些故事,我开始相信说故事的力量—病患们如何看待自己的人生故事。这个启示是我克服孤立的转捩点:每个人都能掌控自己的故事。我们可以把疾病看成力量,不需要觉得羞愧。

我领悟到如果我想要疗愈自己,我就得分享自己的故事。

我深深相信,说出自己的故事不只可以让我们觉得不那麽孤单,也可以向彼此学习如何从疾病中找到生命的意义和目的。

慢性病患可以把疾病看成力量,不需要觉得羞愧,与病友互相学习生活的态度,有助于强化身心。(示意图/Shutterstock)

●克服孤立的收获

→把疾病视为一种力量。疾病让我们变得更坚强,不要觉得羞耻。

→每个人都不完整也都很脆弱,所以人类才会这么复杂。

→敞开心胸可以让你与其他人产生深刻的链接。

→这是一个漫长的过程,要花很久的时间才能学会与疾病共存。没有正确的方法。不要因为否认就责怪自己。你有否认的权利。接纳你自己的过程。

→每天都是新的一天,总是有希望。不管你在哪里停下来,你都可以再度起步,继续努力下去。

文章来源: 《你可以独立,但不孤立》书封。(图/商周出版提供)

(中时新闻网)

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